VITA SENZA MILZA - Massimo M.
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Da: "Massimo M.
A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 16:04:20 +0100
Oggetto: la mia storia
Ciao Paolo mi chiamo Massimo, ad Aprile compio 27 anni e non ho la milza dal
lontano 1992.
Premetto che non sapevo dell'esistenza di questa tua iniziativa ,a mio
dire,unica e molto soddisfacente;da quando conosco questa pagina non faccio
altro che aprirla per la curiosità di sapere come vivono altri sfortunati Smilzi
come me. E ti ringrazio in anticipo per tutta la passione che ci metti!
La mia storia parte da una banale caduta in bicicletta mentre giravo attorno
l'isolato di casa in bici,ma soprattutto senza mani sul manubrio!
Successe venerdì 10 luglio del 1992 ,allora avevo appena 7 anni. Caddi per colpa
di una buca profonda sull'asfalto e il manubrio della bici urtò la mia milza
senza lasciare alcun segno sulla pelle,inizialmente mi provocò solo vomito e
alcuni svenimenti sottovalutati dall'ospedale che raggiungemmo la sera stessa.
Rimasi in osservazione fino al girono dopo sin quando la sera del sabato,anzi la
notte,mi operarono d'urgenza perché, si accorsero che qualcosa non andava;mi
dissero che la mia milza era frantumata internamente mentre il suo involucro era
integro,motivo per il quale non riuscirono ad accorgersene subito. Intanto io
rischiai di rimanerci secco per emorragia. Tra operazione e rimozione definitiva
dei punti ci vollero tre settimane circa. A proposito il taglio che ho sul
ventre è centrale,e parte dallo sterno sino ad arrivare quasi alle parti basse,e
non è un bel vedere. Avrebbero potuto fare un taglietto laterale se si fossero
accorti prima che era la milza!
Comunque,mangio male,nel senso che odio i legumi;
bevo alcool senza pormi grandi freni;
fumo parecchie sigarette e ora sono passato al tabacco,per diminuire;
Ho sempre fatto sport, da quando ho 5 anni che gioco a calcio (anche a livello
agonistico con tanto di visite mediche).Mai sentito inferiore ai miei
coetanei,anzi a loro durante le preparazioni estive faceva male la milza,a me
no! Salvo in alcune occasioni ho qualche dolorino nella parte destra,ma sono casi
sporadici.
Non ho problemi con gli sforzi neanche a lavoro.
Sento invece un senso brutto di fastidio quando c'è aria consumata in ambienti
chiusi,o addirittura quando c'è troppa gente....forse sono quasi claustrofobico,nn
saprei...
D'estate capitano giorni di umidità in cui non mi sento al 100 per cento, e
magari con una birretta mi sento brillo!
In passato ho sofferto di qualche caso di abbassamento di pressione con
svenimento.
Poi non so se può fare riferimento alla nostra mancanza,ma giocando a
calcio,soffro di crampi ai polpacci,basta anche che non gioco una settimana,che
la settimana dopo mi prendono di brutto!
Cambi di stagione:inizialmente avevo dolorini internamente alla ferita,ora sono
un 5\6 anni che non li ho più.
VACCINO:il mio medico curante mi ha fatto fare per anni e anni un vaccino per le
influenze;una compressa al giorno per ogni prima decade dei mesi settembre
ottobre e novembre. Risultato:mi è sempre venuta la febbre annessa a tonsille
gonfie,mal di gola e raffreddore. Minimo due influenze all'anno,anche in estate!
DA QUEST'ANNO HO SCELTO DI NON SEGUIRE IL SUO CONSIGLIO:ancora non sono mai
mancato da lavoro,non ho avuto problemi di gola,raffreddore ne tantomeno febbre!
Non ricordo come mi sentivo con la Milza ancora "montata" perché ero troppo
piccolo ma sinceramente penso che ognuno di noi debba ritenersi comunque
fortunato, perché questi piccoli problemi di cui ci lamentiamo non sono un
granché e ci permettono di affrontare la vita come tutti gli altri.
Ciao Paolo,aspetta una tua risposta!!
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Da: Paolo LANDI
A: "Massimo M.
Date: Tue, 28 Feb 2012 17:58:37 +0100
Ciao Massimo,
benvenuto nel forum. Posso pubblicare la tua esperienza senza i dati personali
di e-mail, cognome, e città ?
Per l'incisione ti hanno fatto un'incisione come a me dallo sterno sino alle
parti basse passando intorno all'ombelico.
I modi per asportarla che io sappia sono solo due: tramite incisione
sterno-ombelico (e non fino alle parti basse come a noi) e tramite laparoscopia,
cioè praticando 3,4 buchetti e con speciali sonde/apparecchi. Probabilmente
quando ci sono forti traumi praticano l'incisione fino alle parti basse.
Anch'io bevo, ma non fumo. Amo i legumi. Mi davano fastidio i locali fumosi
quando si poteva fumare; adesso non saprei, ma penso sia ancora così.
> > Anch'io che sono un esperto bevitore, almeno ero un assaggiatore di vino,
non più praticante da anni; insomma anch'io talvolta sono in condizioni
psicofisiche da non reggere l'alcool facilmente. Può succedere talvolta che uno
sia più predisposto a sbronzarsi, ma mi rendo conto che da smilzo non sono più
in grado di capire quando posso fermarmi, sicché mi limito.
Per il cuore, ho i battiti cardiaci molto bassi; mai nessun svenimento.
Influenza: i primi anni neanche un raffreddore poi se non ricordo male la
febbre/raffreddore una volta all'anno.
Per i vaccini se hai letto il materiale sul sito occorrerebbe fare i vaccini per
pneumococco e meningococco ogni 3-5 anni.
Dolori alla ferita solo i primi 2,3 anni nei cambi di stagione.
Condivido che dobbiamo considerarci fortunati di esserci salvati e di vivere
tranquillamente quasi come i normodotati di milza. Ricordo ancora che il mio
chirurgo disse che bastava un cm più in su e se non ero in sala operatoria in 5
minuti sarei morto.
Ciao
Paolo
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Da: "Massimo M.
A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 18:37:26 +0100
Grazie Paolo! Si si certo puoi pubblicare! Ma i crampi non hanno nesso vero??
Del vaccino influenzale pensi che devo seguire la mia tesi o torno a farlo lo
stesso??
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Da: Paolo LANDI
A: "Massimo M.
Data: Wed, 29 Feb 2012 00:39:13 +0100
-->ma i crampi non hanno nesso vero??
Non penso, ma non sono un medico.
-->del vaccino influenzale pensi che devo seguire la mia tesi o torno a farlo lo
stesso??
Io il vaccino anti-influenzale non l'ho quasi mai fatto, ma
gli altri (pneumococco e meningococco) si.
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Da: Massimo M.
A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 18:37:26 +0100
Grazie ancora Paolo! Ho letto da qualche parte di funghi a mani, piedi o
unghie....questi possono avere nesso con i vaccini pneumococco e meningococco??
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Da: Paolo LANDI
A: "Massimo M.
Non saprei, non credo, non sono un medico.
Le informazioni che trovi sul sito sono per lo più frutto di esperienze
personali di ognuno di noi e ricerche su siti internet affidabili. Se hai dei
contributi sicuri da condividere con gli altri "smilzi" sei il benvenuto.
Sai cosa, talvolta sono tentato di chiudere queste pagine web senza_milza poiché
ultimamente la gente mi fa domande a cui non si può rispondere. Magari hanno in
qualche modo un senso le tue richieste, ma io personalmente comincio, vivamente
a pensare di chiudere queste pagine anche perché nessun medico si è mai offerto
di collaborare.
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Da: "Daniele G"
SENZA MILZA - l'esperienza di Daniele
Data: Wed, 29 Feb 2012 22:10:02 +0100
Ciao Massimo anche io come te andavo senza mani in bici e cadendo il manubrio mi
ha colpito l’addome(avevo pero 16 anni ed andavo a scuola). La mia milza non era
danneggiata ma si e danneggiato invece la parte caudale del pancreas che mi
hanno poi tolto insieme alla milza in quanto era necessario per operare sul
pancreas..A qualcuno risulta sia cosi? A me dissero cosi i
medici anche ai miei genitori. Infatti prima sono stato ricoverato a Novara dove
degli incompetenti mi hanno operato una prima volta senza asportare la milza ed
io stavo continuamente male e per poco non ci lasciavo le penne … Poi
ringraziando i miei mi hanno trasferito al Niguarda di Milano dove mi hanno
operato una seconda volta sistemandomi definitivamente … Io ricordo
perfettamente il giorno che ero in sala operatoria a Milano i medici guardando
la cartella clinica si meravigliarono come i Medici di Novara(capitanati da un
primario che definire un animale e fargli un complimento..disse a mia madre dopo
la prima operazione andata male vado in vacanza ed al mio ritorno guarisco suo
figlio …. meno male non c’e più !!!!!!!!!!!!) potessero guarire il mio pancreas
senza splenectomia. Adesso faccio vita normale..anche a me qualche volta come a
te Massimo mi fa male parte destra (fegato) durante attività
sportiva..Come mai qualcuno sa dircelo?
Non ho mai fatto pneumococco e meningococco.. forse dovrei farli vero
Paolo?
Grazie a risentirci
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Da: "Denis V -
SENZA MILZA - l'esperienza di Denis V.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 08:30:38 +0100
faccio attività sportiva e non mi fa male la parte destra. ( forse me lo faceva
inizialmente) ho tolto la milza nel 96 e le prime volte , i primi tempi, che
ripresi a giocare avevo diversi dolorini ... poi come tutte le cose mi son
abituato. non ricordo di dolori forti.. ma forse qualcosa c'era anche da me
nella parte destra! forse anche la paura ..
il fegato non essendo ben filtrato dalla milza (mancante ) mi dicono che può far
male perché spurga di più...
altre notizie non ne ho
per quanto riguarda il vaccino ... a me lo ha consigliato il mio nuovo medico di
famiglia, al tempo della operazione ne avevo un altro di medico. lo consiglia ..
ma non è una cosa grave se non si è mai stato fatto.
comunque in 16 anni senza milza ho fatto il pneumococco e meningococco solo una
volta (3/4 anni fa) e dovrei rifarlo a breve (ogni 5 anni va fatto) .
Denis V
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Da: "Mariano R -
SENZA MILZA - l'esperienza di Mariano R.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 11:08:44 +0100
Note: "in neretto la risposta"
--> Dolore parte destra (fegato) durante attività
sportiva..Come mai qualcuno sa dircelo?
purtroppo nessun medico collabora con questo sito; se qualcuno è in grado di
rispondere e/o testimoniare lo stesso problema ?
Il tuo medico cosa dice al riguardo ? Per i medici è sempre tutto
normale … le uniche informazioni utili le ho avute anche io da questo gruppo …
--> Non ho mai fatto pneumococco e meningococco..forse dovrei farli vero Paolo?
Secondo il Ministero della salute Australiano dove reperì le informazioni, si.
Dipende dai medici e i pareri sono controversi … il medico del centro
trasfusionale mi ha quasi insultato per non aver fatto nessun tipo di
vaccinazioni, mentre i medici dell’ospedale (sez. di medicina) le consigliano
solo se il soggetto ha dei problemi …
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Da: "Marco
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 15:54:49 +0100
ciao paolo!!
io non ricordo di dolori nella parte destra nel fare sport, e sai quanto ne
faccio...
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Da: "Antonio G. - SENZA MILZA - l'esperienza di Antono
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 18:25:17 +0100
ciao paolo
a me fa male la parte destra, a volte, mentre faccio sport
da sempre (ti ricordo che non ho la milza dal 1978)
se fa male, fa male in circostanze particolari, più legate alla "meccanica"
dello sforzo che non all'intensità
ad esempio:
fa male quasi solo quando corro (mai quando scio, o quando giocavo a volley o a
calcio, o quando faccio sforzi di altro tipo)
e specialmente se corro in discesa, per qualche tratto quanto la strada torna in
piano, entro breve passa,
ma non è un dolore muscolare, è più "interno"
l'ho sempre archiviato come un riflesso di qualche sommovimento di parti
interne, non particolarmente serio a volte è anche pungente, ma niente di
terribile
ciao e grazie per i tuo lavoro
Antonio
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Da: "Dadi T. -
SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 18:14:09 +0000 (GMT)
Come dicevo l'altra volta, non ho fatto nessun vaccino, anche perché nessuno mi
ha detto di farlo, ne il mio medico, ne altri medici e sinceramente dopo 8 anni
non ho nessuna voglia di farlo. Ma, speriamo che non mi venga mai nulla che
possa farmi rimpiangere di non aver fatto questi vaccini. Penso sia l'immunità
la cosa principale di quelli che non hanno la milza, io ho parecchi problemi, ma
sicuro mi vengono anche da altri acciacchi che ho, sai, ad una certa età abbiamo
"diritto" a tutto!!
Il dolore al fegato non mi pare collegato alla milza, attenti al mangiare e
all'alcol, di sicuro. Io non bevo, raramente un buon bicchiere di vino fatto in
casa, a tavola.
Per Andrea S., 17 anni, stai tranquillo, sei giovane e hai tutte le carte per andare avanti molto bene, non ti far venire l' ansia, vivi normalmente, controlla ogni tanto le analisi specifiche. In bocca al lupo!!
Caro Paolo, credo che se non c'è medico che risponda è perché non da l'
attenzione giusta a questo organo. Poi c'è anche il fatto che loro sanno quasi
tutto o perlomeno quello che hanno imparato a scuola sulla milza e nessuno in
Italia, parlo dei medici, ha voglia di studiare qualche centinaia, se non
migliaia di "smilzati". Sarebbe interessante per loro, penso io, forse se fai
conoscere questa tua meravigliosa iniziativa all' Università di Boston??? Mi
sembra quasi la sola interessata a come si comportano gli "smilzati". Che ne
pensi?
Dadi
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Da: Paolo LANDI
A: Dadi T.
Data: Thu, 1 Mar 2012 20:37:38 +0100
Cara Dadi,
condivido quanto da te detto, ma penso che per fare uno studio
medico scientifico reale su noi "smilzi" occorrano per ognuno di noi anche le
analisi periodiche, cartella medica completa, problemi ereditari, valutazioni
sullo stile di vita, ecc. ecc. ecc.; e tutto questo ha dei costi e necessità,
inoltre penso che per essere validi, cioè per avere valore scientifico i
suddetti dati devono essere acquisiti singolarmente e personalmente in
laboratori e da medici dello staff di ricerca e chissà quant'altro
http://it.wikipedia.org/wiki/Pubblicazione_scientifica
Il nostro forum
senza_milza è comunque un "case study" che può far parte della suddetta
ricerca; è di libero accesso, quindi chiunque può consultarlo che sia medico o
non traducendolo eventualmente nella propria lingua. E' solo un primo step, ma
Internet si è diffusa inizialmente anche grazie alla necessità di condividere
informazioni di ricerca.
La ricerca sta studiando medicine personalizzate in funzione del DNA; infatti,
per esempio, persone di colore non reagiscono allo stesso modo con certi farmaci
studiati su soggetti caucasici.
Lo stesso per noi è consigliabile sempre avvertire il medico e anche il dentista
che siamo senza milza. Avere con se un Medical Alert che indichi oltre al gruppo
sanguigno che siamo senza milza (fonte Ministero Salute Australiano).
Chissà se un giorno qualche gruppo di ricerca si interesserà a noi.
Ciao, Paolo
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Da: "Dadi T. -
SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 19:59:49 +0000 (GMT)
Caro Paolo, per una ricerca scientifica hai ragione, ma visto che alla fine
delle testimonianze c'è sempre la frase "se vuole rispondere qualche
medico..."ecc, ecc, in realtà cosa aspettiamo da loro? d
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Da: Paolo LANDI
A: Dadi T.
Data: Thu, 1 Mar 2012 21:11:45 +0100
Aspettiamo una risposta medica qualificata che purtroppo non è mai arrivata.
Dobbiamo solo sperare che qualche medico perda la milza e collabori con questo
forum.
Ad ogni modo ho notato che le pagine web senza_milza hanno raggiunto un ottimo
ranking nella ricerca in internet e che probabilmente anche qualche medico e
ricercatore potrebbe averlo letto e valutato la possibilità di ...
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Da: "Dadi T. -
SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Inviato: Giovedì 1 Marzo 2012 21:41
"Dobbiamo solo sperare che qualche medico perda la milza"
troppo bella questa!!!!
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Da: "Massimo M.
Data: Fri, 2 Mar 2012 12:03:18 +0100
Oggetto: RE: I: R:
Salve "smilzi" due sere fa ho avuto un altro piccolo mancamento dei miei; ora
era da tanto che non mi succedeva, avevo bevuto due birrette con amici, e dopo
un po' ho alzato lo sguardo e ho visto nero, poi dopo un 2 minuti e con un
bicchiere di acqua e zucchero mi sono ripreso diciamo! Il giorno dopo mi sono
misurato la pressione che era un po' bassina ma la cosa strana erano i
miei battiti che viaggiano sui 40-50. Comunque il cuore è ok. Ora
aspetto sangue e urine che ho fatto oggi e vi faccio sapere!!
Caro Daniele è una coincidenza pazzesca quella mia con la tua, stessa caduta
nello stesso modo. INCREDIBILE.
Caro Andrea stai tranquillissimo,io ho giocato fino ad ora,e
tutt'ora gioco!! Riprenderai a giocare e a segnare tranquillamente e soprattutto
senza problemi!! Devi solo farti le analisi che vanno fatte!!! UN SALUTO
SMILZI....io mi sto impegnando a far conoscere al massimo questo forum, anche a
medici e dintorni, con la speranza che qualcuno si interessi davvero, anche se
forse dovremo veramente "sperare" che qualche dottore si rompa la milza!!! UN
SALUTO!
Massimo M.
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Da: Paolo LANDI
Data: 02/03/2012 13.04
Anch'io ho i battiti del cuore molto bassi circa 52, ma sono
sempre stati così pur non essendo uno sportivo, e la pressione del sangue è
sempre regolare quando la controllo.
La tua forse è più una patologia congenita che attribuibile all'essere "smilzo",
ma non sono un medico, sicché.
Riguardati e cerca di bere meno. Te lo dice uno che beve, ...
Paolo
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Da: Claudio D.
A: Paolo LANDI
Data: Fri, 2 Mar 2012 14:27:45 +0100
Ciao ragazzi!
Pratico sport agonistico (ciclismo) e in verità a parte il dolore dopo la caduta
ed i primi giorni dopo l'operazione non ho avuto fin ora nessun problema non
bevo alcol, ma mangio un po' di tutto. Se volete qualche informazione potete
contattarmi!!
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Da: "Massimo M
A: Paolo LANDI
Data: Mon, 4 Jun 2012 11:53:53 +0200
Oggetto: vip senza milza
Ciao Paolo oggi ho letto sulla gazzetta che abbiamo un giocatore all'europeo
smilzo come noi.Si tratta di Giaccherini,potrebbe essere utile ad incoraggiare
qualcuno un po scettico sulla nostra tenuta. Stammi bene,ciao.
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Da: Paolo LANDI
Data: Mon, 4 Jun 2012 12:55:39 +0200
Oggetto: I: vip senza milza
Grazie, Massimo.
Che i successi sportivi dello smilzo Giaccherini siano di ulteriore esempio.
http://www.corrieredellosport.it/giocatori/SerieA/Giaccherini/p55641
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Da: "Rosanna P
Data: Mon, 4 Jun 2012 16:52:28 +0100 (BST)
Oggetto: Re: vip senza milza
anzi per chi fa sport essere senza milza e' un vantaggio ...............
mi hanno sempre detto che e' così
sentiamo voci autorevoli cosa ci rispondono
ciao
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Da: "Amanda " "smilza" dal 1991. Ho 37 anni e a 16 anni, causa
un linfoma di Hodgkin, ho subito splenectomia"
Data: Tue, 5 Jun 2012 07:57:57 +0200 (CEST)
Oggetto: R: Re: vip senza milza
Ma...
io tutto questo vantaggio non l'ho percepito, semmai il contrario. Continuo a
fare sport, è vero, ma dopo la stanchezza mi distrugge...perciò devo essere io
(ormai che ho confidenza) a bilanciare gli allenamenti, anzi, diciamo che ho
dovuto "rimodellare" l'allenamento adattandolo alla mia nuova situazione.
Mi piacerebbe che qualcuno di autorevole o con conoscenze in materia mi
spiegasse qualcosa di più, perchè io sono "andata a sentimento", ma magari chi è
competente ci può dare aiuto e consigli...
Ciao, Amanda
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Da: "Elvis M
Data: Tue, 5 Jun 2012 16:51:10 +0200
Oggetto: RE: vip senza milza
condivido in pieno senza milza come me e tutt'ora gioco a calcetto a 5..... anzi
è un beneficio (si fa x dire) non diventi stanco ho pero meno non senti la milza
e perciò corri di più..... cosi mi hanno detto anche a me e poi lo confermo su
di me....
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Da: Paolo LANDI
Inviato: Martedì 5 Giugno 2012 17:52
Oggetto: I: R: Re: vip senza milza
Cara Amanda,
Come medici non c'è nessuno che collabora purtroppo.
Ma se qualcuno si sente di rispondere ad Amanda ?
... occorre tenere presente che, a differenza di tutti noi che abbiamo subito
per trauma l'asportazione della milza, tu hai avuto il linfoma di Hodgkin come
concausa.
ciao,
Paolo
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Da: "Rosanna P
Data: Tue, 5 Jun 2012 18:29:30 +0100 (BST)
Oggetto: Re: R: Re: vip senza milza
auguri Amanda ,.
nessun medico si degna di essere dei nostri??
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Da: "Daniele G
Data: Tue, 5 Jun 2012 23:40:45 +0200
Oggetto: RE: R: Re: vip senza milza
Ciao Amanda come detto già nel forum in altre occasioni io ho subito
splenectomia per trauma(diciamo che la milza era sana ma mi dissero che per
riparare il pancreas danneggiato dovettero toglierla) faccio tennis agonistico
seppur a bassi livelli non gioco tantissimo(4 ore a settimana) ma la stanchezza
non ce l’ho....neanche per la vita di tutti i giorni che mi porta a lavorare
fuori d a casa....L’unica cosa che ho sempre avuto e che mi sembra a volte che i
muscoli si stanchino prima ma forse mi manca allenamento e soprattutto un dolore
a dx al fegato credo(non sempre poi dopo un po' passa) che ho già notato in un
altro di Noi non ricordo chi. Però Giaccherini che gioca ai massimi livelli in
serie A nel calcio dove si corre tanto dimostra che possiamo competere con gli
altri atleti..o no?
ciao
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Da: "Giuseppe L
Data: Wed, 6 Jun 2012 00:01:50 +0200
Oggetto: RE: I: RE: R: Re: vip senza milza
Salve a tutti consiglio vivamente il vaccino contro il pneumococco a chi non
l'avesse fatto. saluto tutti gli amici smilzi
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Da: "Giuseppe L
Data: Wed, 6 Jun 2012 00:04:50 +0200
Oggetto: RE: I: RE: R: Re: vip senza milza
per il vaccino contro il pneumococco non centra niente con lo sport, ma previene
che i virus arrivino al sangue mi sembrava giusto ricordarlo ad altri nuovi nel
"forum"
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Da: "Amanda
a Paolo & C.
Data: Wed, 6 Jun 2012 10:36:24 +0200 (CEST)
Oggetto: R: R: Re: vip senza milza
Ciao,
si hai ragione, potrebbe forse essere qualcosa che dipende da quello... Per
esempio uno dei "residui" dell'Hodgkin è il numero di piastrine alterato nel
sangue...magari c'entra questo fattore, chissà...
Grazie a tutti,
Amanda
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